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  • Jose Javier García Herrero

Tres años esperando ....

Notas que algo no va bien y buscas respuestas, de repente un día das con la persona adecuada y te resume todas tus preocupaciones en un diagnóstico: Síndrome de Hunter.


"Disfruta de tu hijo ahora, tiene una esperanza de vida muy corta". Tal cual. "Su enfermedad es degenerativa y lamentablemente mortal".

Toda tu vida cambia en un segundo, todo salvo intentar ayudar a tu hijo pasa a un segundo plano, todo, os lo aseguro.


Tras el duelo y bloqueo mental que te acompaña después de un diagnóstico así, tan solo te queda una opción... Intentar dar lo mejor de tí a tu hijo y luchar, luchar por conseguir lo imposible.


Pasa un tiempo y hace tres años viajamos a Barcelona, allí conocimos el centro de Biotecnología animal y terapia génica, y de repente un rayo de luz en el horizonte.... Habían conseguido revertir esta maldita enfermedad en modelo animal y en laboratorio, lo imposible ya parecía posible. Al llegar al Hotel, lloré, lloré de felicidad, de pensar en un posible futuro con Ángel, con sus sonrisas, con sus besos, y con sus abrazos....con su presencia mucho más de lo que nos dijeron meses atrás.


Pasa el tiempo, y ves que no empieza el ensayo clínico que tanto deseas.... Han pasado ya 3 años, 22 operaciones, innumerables días y noches en hospitales y miles de Kms en carreteras hacia Madrid y Valladolid. Todas las semanas toca hospital, varias horas. Somos ya de la casa como dicen ellos.


Junto con otros padres decidimos pedir firmas para conseguir que se nos escuche, para pedir que lo que se ha investigado no acabe en un cajón, y para intentar salvar la vida a nuestros hijos, como suena.


No puedo creer q las más de 350.000 personas que hemos firmado la petición en www.change.org/curaparahunter estemos equivocadas, me niego a pensarlo.


No sé si alguien con el poder (maldita palabra) necesario nos puede ayudar, nos puede dar ese empujón que nuestros pequeños necesitan, ese empujón que nos lleve a conseguir la tan ansiada .... #CuraParaHunter


Gracias x apoyarnos y por leer lo que un simple padre quiere y desea para su hijo .... Una oportunidad !!


😘😘


www.curaparahunter.es

www.change.org/curaparahunter

www.elblogdeangel.com


Si podéis COMPARTIR muy agradecidos, haber si obramos el milagro entre todos ..... GRACIAS.



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