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  • Jose Javier García Herrero

La dura realidad del Hunter


Hace tiempo planeaba por mi cabeza escribir una entrada en el blog de Angel hablando de la dureza de esta enfermedad y ha llegado el momento....

No me gustaría que alguien piense que lo que voy a escribir es para dar pena, ni mucho menos, lo escribo porque es la realidad de una terrible enfermedad, el Síndrome de Hunter. Si eres susceptible o no quieres leer cosas duras, no leas esta entrada, porque voy a describir exactamente como nos está afectando , al menos a nosotros y principalmente a Ángel.

Cerca de 20 intervenciones, algunas bastantes complicadas y serias, otras no tanto, aún así todas y cada una de ellas son de gran riesgo para un niño con Síndrome de Hunter. Las vías respiratorias no las tienen como un niño sano, las tienen de acceso mucho más complicado y requieren de personal especializado y con experiencia para poder entubarlos. En Valladolid no nos anestesian ni de broma, sólo en Madrid lo hacen con cierta habilidad. El Doctor Troncoso del Niño Jesús nos aporta mucha tranquilidad y es un alivio que esté en cada sedación o anestesia.

La primera operación de gravedad de Ángel fue cuando era prácticamente un bebé y ni siquiera estaba diagnosticado. Estenosis del acueducto de Silvio, ese fue el primer y duro revés , ese estrechamiento a nivel cerebral estaba produciendo hidrocefalia. Lo cierto es que el Neurocirujano José Hinojosa solucionó el problema y hasta hoy todo perfecto.

Foto de Ángel tras la operación:


Tras esta primera operación le sucedieron otras ..... Hernias inguinales, umbilicales, túnel carpiano, vegetaciones (2 veces) , anginas (2 veces radiofrecuencia), drenajes auditivos (2 veces)colocación de porta para recibir el tratamiento semanal (va conectado cerquita del corazón), 4 operaciones de dispositivo intratecal (conectado al canal medular), cifosis con la colocación de los tornillos y las placas .....

Operación del túnel carpiano y hernias:


El dispositivo intratecal a día de hoy NO funciona, se puede introducir líquido (la medicina) pero no extraer el líquido encefalorraquideo necesario para su análisis.

Aquí podéis ver a Ángel tras una de sus operaciones del dispositivo a nivel medular:


La operación de la espalda ha sido muy dura, Ángel ha quedado inclinado hacia delante y no parece enderezarse, esperemos que poco a poco con la fisioterapia (recibe en el colegio, y dos días a la semana en el Hospital de Medina del campo) mejore algo. Una imagen dice más que mil palabras.....

Imagen de la espalda operada :


Esto es una muestra de lo que las familias y sobre todo nuestros pequeños tienen que ir superando día a día.

Además de las secuelas físicas, los peques van perdiendo sus habilidades, en el caso de Ángel cada vez habla menos y se le entiende peor, tiene más dificultad para comunicar lo que quiere y eso es frustrante para el niño y para nosotros. Apenas juega con nada y no se entretiene salvo con cosas contadas. Eso sí tirar al suelo las cosas se le da de maravilla :-(

Necesita una atención continua, las 24 horas del día, no tiene noción del peligro ni de lo que está bien ni mal.

Aún así, Ángel es un niño feliz, no protesta por ir al Hospital de Valladolid una vez a la semana, a Madrid una vez al mes, y para tomar sus medicinas diarias.

Por todos estos problemas , y sabiendo como evoluciona la enfermedad tenemos puestas TODA NUESTRA ESPERANZA en la terapia génica. El ensayo del Síndrome de San Filippo está cerca de comenzar, y se supone que el de Hunter comenzará al menos un año después de que este comience. Es durísimo ver que tu hijo pierde las facultades mientras pasa el tiempo, os recuerdo, un año para Ángel equivale aproximadamente a 6 años para vosotros. ¿Os imagináis que os dicen que para trataros una enfermedad tenéis que esperar 6 años y aún así no tenéis la certeza de que así vaya a ser? Pues esa es nuestra situación.

Tenemos una mezcla de agradecimiento por la investigación concluida y por los recursos económicos y de personal que la compañía desarrolladora de la terapia ha utilizado, pero por otro lado tenemos miedo, impotencia y angustia porque vemos que no vamos a llegar a tiempo, es una sensación que no se lo deseo a nadie. Nuestro objetivo es que se ADELANTE EL ENSAYO CLINICO lo antes posible, SIN EXCUSAS. Existe el posible tratamiento y la tecnología para aplicarlo, pues señores ..... A por ello, sin esperar, se pueden testear dos patologías al mismo tiempo, no tiene porque ir una después de la otra.

Espero haber podido mostrar un poco lo que es esta enfermedad, lo que conlleva, y lo que supone para una familia..... Han cambiado todos nuestros objetivos en la vida, ahora centrados 100 x 100 en Ángel y en darle la mejor calidad de vida que podamos, se lo merece él, y cada niño con Hunter.

GRACIAS por leernos y apoyarnos.



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