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  • Jose Javier García Herrero

Malas noticias ..... y Buenas :-)


Escribo esta entrada con preocupación. Lamentablemente el dispositivo que Angel tiene conectado en el canal medular se ha roto. Es el dispositivo empleado para hacerle llegar su tratamiento a nivel cerebral.

La semana del 17 de Julio, justo después de su cumpleaños, nos dirán que día hay que operar para colocar uno nuevo. Es una intervención delicada, no solo por la colocación del dispositivo, sino por los riesgos de anestesia que conlleva. Además existe el riesgo de formación de pseudomeningoncele tras la operación que es el escape de líquido encefaloraquideo a través del dispositivo.

También le operaran mas adelante, en Octubre/noviembre , aún por determinar, de la columna vertebral, por riesgo en su cifosis. Será una intervención complicada y necesitara una larga recuperación. La verdad nos preocupa bastante esta operación.

Volveremos a ver imágenes como estas en el Niño Jesús .....


Las buenas noticias son las mas de 112 mil firmas que ya hemos recogido en (www.change.org/curaparahunter) apoyando el inicio de la Terapia génica del Hunter, y la campaña #CURAPARAHUNTER en la cual nos han apoyado tanto gente anónima como conocida, mostrando su imágen y el hastag #CURAPARAHUNTER. En la web www.curaparahunter.es podeis ver toda la información. Hay gente como Ernesto Valverde (Entrenador FC Barcelona), Nacho Garcia Vega (Nacha pop), Dabid de Diverxo, Javier Cámara (actor) , Miguel Angel Muñoz y muuuchos más ...... Os recomiendo pasaros por la web para que los veáis a todos.

Os dejo con alguna foto de la campaña ....... GRACIAS y disfrutar del verano.


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