Buscar
  • Jose Javier García Herrero

El paso del tiempo ....


Tarde de Domingo, se supone que de tranquilidad y descanso. Lo suyo sería que estuviera leyendo algún cuento con Angel o viendo alguna película de dibujos.

La realidad es otra, informes de Radiología, y aprendiendo sobre conceptos que ni en la peor de mis pesadillas hubiera imaginado .... Espacios subaracnoideos, atrofia supratentorial, cuerpo calloso, disgenesia, espacios perivasculares de Virchow-Robin y así podría continuar un buen rato.

Ves como pasa el tiempo, y reconforta ver que sigue peleando como un campeón, sin dudas tiene más energía y fuerza que un servidor.

En mi cabeza siempre las mismas preguntas, las mismas incertidumbres.... ¿Se llegará a tiempo? , ¿Empezará de una vez el ensayo clínico de la Terapia Génica del Hunter? Constantemente se repiten en mi cabeza esas cuestiones, de día, de noche, cuando estoy alegre o en los momentos de bajón.... 24 horas al día.

Me canso de ver en los medios de comunicación noticias sobre la importancia de investigar ; en nuestro caso, la investigación en España (CBATEG de Barcelona) ha concluido de forma satisfactoria, en Ohio (EEUU) aún no ha terminado. ¿Para que ha servido la investigación de Fátima Bosch si a día de hoy no hay ni fecha para un posible comienzo del ensayo que podría salvarnos la vida?, sí, en plural, la de Angel y la nuestra, porque van de la mano os lo aseguro.

Te dicen que hay problemas en la producción del vector a gran escala, dificultad por la vía de administración del propio vector por ser a nivel intraventricular (cerebro), gran cantidad de protocolos a cumplir tanto de seguridad como de eficacia para poder poner en marcha el ensayo.... El único protocolo que tendría que seguirse es pensar primero en nuestros niños, aquí lo único seguro a día de hoy es que se mueren, tal cual, puede sonar duro pero es una verdad incuestionable.

Bonita tarde de Domingo, si señor, de tranquilidad y descanso, seguramente los señores que tienen la facultad de acelerar los plazos y empezar a hacer algo por ayudarnos estén disfrutando de este puente maravilloso, aunque seguramente de forma diferente a nosotros.


Un abrazo.


177 vistas