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  • Jose Javier García Herrero

Ensayo clínico YA !!!


Es duro saber que existe una posible cura para tu hijo y que no comienza un ensayo clínico para ponerlo en marcha.

La compañía farmacéutica Esteve, dispone de la patente de la Terapia génica del Síndrome de Hunter (EGT-301) y disponen de la designación de medicamento huérfano por parte de la agencia europea de medicamentos (EMA) y la agencia americana (FDA).

Tras escribir a la compañía preguntando por el comienzo de un ensayo clínico, recibimos siempre la misma respuesta, hasta que no se concluya un ensayo del Síndrome de San Filippo ( el cuál tampoco ha empezado ) no lo pondrán en marcha.

Nosotros queremos que se realizen LOS DOS AL MISMO TIEMPO, pues esperar 2, 3 o 4 años sin dudas sería tremendo para nuestros peques, es como si a vosotros os dicen que esperéis 20 años para trataros cualquier tipo de enfermedad.

Un grupo de padres hemos solicitado de la mano de MpsEspaña una reunión con la Ministra de Sanidad y esperamos que se pueda llevar a cabo. Mientras tanto nos han remitido a una entrevista que tendremos próximamente con D. César Hernández , Jefe de Medicamentos de uso humano en España, os informaremos cuando hayamos hablado con él.

Actualmente nos centraremos en difundir, y dar a conocer nuestro problema de ausencia de fecha para un futuro ensayo clínico, y por supuesto , en ayudar a través de la Asociación de Angel y MpsEspaña a nuestros peques, ya que lamentablemente necesitan innumerables apoyos, logogopedias , fisioterapias, grúas para moverles, obras de adaptación en casas, adaptar vehículos, sillas y muchísimas más cosas como os podéis imaginar.

Aprovecho para comentaros que en Ibiza el 18 de Mayo, está previsto un nuevo festival para ayudar a nuestros niños y para "pedir" que comience el ansioso ensayo en el que tenemos puestas nuestras esperanzas.

Por cierto si queréis ojear un interesante artículo sobre lo que os he comentado, y como el grupo de Fátima Bosch revierte estas patologías en laboratorio podéis leerlo aquí

Saludos y gracias por seguirnos !!!

(Seguimos luchando)



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