August 23, 2017

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Hace ya casi un mes de la última operación de Ángel y tras reemplazarle el dispositivo a nivel medular y haber sufrido unos problemas de perdida de líquido encefalorraquídeo, volvemos a Madrid para comprobar si funciona correctamente, esperamos que así sea.

De estar tod...

July 6, 2017

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Escribo esta entrada con preocupación. Lamentablemente el dispositivo que Angel tiene conectado en el canal medular se ha roto. Es el dispositivo empleado para hacerle llegar su tratamiento a nivel cerebral.

La semana del 17 de Julio, justo después de su cumpleaños, nos...

April 30, 2017

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Tarde de Domingo, se supone que de tranquilidad y descanso. Lo suyo sería que estuviera leyendo algún cuento con Angel o viendo alguna película de dibujos.

La realidad es otra, informes de Radiología, y aprendiendo sobre conceptos que ni en la peor de mis pesadillas hub...

April 5, 2017

Hola, ¿Qué tal?

Hemos decidido realizar una petición de firmas a través del portal change.org para intentar encontrar el apoyo suficiente a la hora de solicitar que no se retrase el futuro ensayo clínico de la Terapia Génica del Hunter.

No sabemos si tendrá un valor real...

March 19, 2017

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Es duro saber que existe una posible cura para tu hijo y que no comienza un ensayo clínico para ponerlo en marcha.

La compañía farmacéutica Esteve,  dispone de la patente de la Terapia génica del Síndrome de Hunter (EGT-301) y disponen de la designación de medicamento h...

November 2, 2016

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Una imagen vale más que mil palabras dicen, pues aquí van una cuantas, y las palabras después ..... 

Ahora las palabras ..... GRACIAS, GRACIAS y GRACIAS. Así puedo resumir la acogida de Medina al concierto que preparamos.

Tres días antes NO HABÍA ENTRADAS a la venta, lle...

October 8, 2016

No se como empezar esta entrada la verdad, pero en fin, comenzaré comentado que las operaciones de las manos han ido perfectas (túnel carpiano) , de las hernias no puedo decir lo mismo.

En principio todo perfecto, pero a las 24 horas de la intervención, comenzó a salir...

September 11, 2016

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Bueno, el día tenía que llegar y ha llegado.

Ya hemos pasado las pruebas pre operatorias en el Hospital Niño Jesús. El día 21 toca quirófano, ya he perdido la cuenta de las veces que Ángel ha tenido que entrar al "taller".

Le van a operar del túnel carpiano, en la muñeca...

June 5, 2016

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Hoy tocan buenas , regulares y malas noticias, y es que la MPS sigue haciendo de las suyas.

 

Empezamos con las malas: Coincidiendo con el tratamiento de Madrid, hemos tenida visita al cirujano, el cual nos ha confirmado que le va a intervenir de Hernia inguinal, Ángel,...

June 5, 2016

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Increíble este mes de Mayo,

Como muchos ya sabréis mi gran amigo Iván Domenech organizó por segundo año el II Concierto en favor de la investigación del Síndrome de Hunter. Estuvo genial, además de pasarlo estupendamente. 

Fueron gente como Anglada y Cerezuela, Maverick,...

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